Encefalopatia Epiléptica

Nuestra hija, con dos años y medio perdió el conocimiento, la llevamos al hospital y le ingresaron para hacerle un VEEG, nos dijeron que no nos preocupáramos, que serían ausencias infantiles, que sería una tontería. ¡Ay, ojalá hubiera sido eso, una tontería!

El 9 de marzo de 2016, le hicieron el primer VEEG a nuestra hija, con la mala suerte que salió fatal. No sabían cómo podía andar, de lo mal que estaba el electro. Nosotros, como padres, no sabíamos de que hablaban los médicos, estábamos en estado de shock, porque nuestra hija se había desarrollado correctamente, lo único que no hablaba, entendía todo, pero apenas hablaba. Casi un mes nos quedamos en el hospital. Nos dieron el diagnóstico de Encefalopatía Epiléptica.

Tras realizar muchas pruebas (varios VEEG, ya que es la única prueba con la que la controlan, Resonancias, punción lumbar, potenciales evocados, análisis genéticos, ….) no veían, ni ven a día de hoy, de dónde le viene. Al comenzar a medicarla, su cerebro empezó a funcionar un pelín mejor. Consiguieron poner el electro un poco en orden. Salimos del hospital con nuestra hija y una bolsa de medicamentos, perdidos, sin saber qué hacer. Buscando por Internet, conocimos la Asociación llamada AEREI, ellos nos ayudarían a entender la epilepsia con sus experiencias.

A día de hoy, han pasado 3 años y seguimos sin diagnóstico exacto. Ni los médicos, por desgracia, saben lo que le ocurre a nuestra hija. Vemos que, a base de mucho esfuerzo habla, a pesar que nos dijeron que no lo haría y en todo caso, le costaría muchos años. Dos años después lo ha conseguido.

Como padres, es muy complicado aceptar la enfermedad de un hijo, pero poco a poco, con ayuda y mucho esfuerzo, se van superando obstáculos. Desde nuestro punto de vista, la enfermedad de nuestra hija hizo, que nuestra vida, en horas, diera un giro de 180 grados. De pensar que estaba sana, te dicen ese diagnóstico y el mundo se abre bajo tus pies. A partir de entonces, nuestra manera de vivir la vida cambió por completo. Nunca hacemos planes para el futuro, intentamos, sobre todo, vivir el presente y cada momento, porque cada reto superado, se convierte en una gran fiesta en casa.

Fdo. :

Papás de una pequeña gran guerrera.