Encefalitis o sindrome de Rasmussen

A mi hija con 8 años le diagnosticaron encefalitis o sindrome de Rasmussen.

Es una enfermedad muy rara,apenas 8 o 10 casos en toda España me decían hace 4 años en el Hospital Niño Jesus  de Madrid cuando le hicieron una hemisferectomia en dos tiempos como única cura ante esta enfermedad neurodegenerativa y que si no se hacía esta operación terminaría como un vegetal. Sus síntomas eran dolor de cabeza, crisis de ausencia, pérdida de memoria y afasia.Si todo esto se da en la epilepsia que es de lo único que se le diagnosticó cuando empezaron los síntomas y esque como luego nos decían es un efecto secundario de este maldita enfermedad.

No es hereditaria,ni genética ni nada...no saben cuál es su origen,así que cuando te hechan el jarro de agua fría al darte semejante diagnóstico te lo tienes que creer si o si,sin entender el porqué, y sin saber muy bien si será de evolución lenta o rápida, cómo quedará tras la intervención, si se acabarán para siempre están innombrables crisis... .......indignación e impotencia serían las palabras de ese momento y que la familia sufriremos como un lastre para toda la vida, aunque no nos queda otra que sacar fuerzas de donde sea y luchar por su recuperación, que es la segunda gran batalla que le toca vivir a mi hija, pero está habiendo mucho progreso y esperemos que así sea por muchos años.

Fuerza y a por todas.