Mi Hijo ahora tiene 9 años, hasta los 3 todo transcurrió con normalidad, no parecía tener ningún problema, incluso se podía considerar que era un niño más adelantado para su edad tanto a nivel escolar como en el día a día.

A los 15 días de cumplir los 3 años tuvo un episodio que luego supimos que era una crisis epiléptica. Se quedó fijo, con la mirada perdida, sin poder hablar y sin moverse, no se hizo pis ni se desplomó, cuando reaccionó estaba desorientado y somnoliento. Le hicieron un electroencefalograma que dio normal y a los 15 días tuvo otro episodio similar.Estaba sentado pintando y se cayó lateralmente no se hizo pis, se quedó como ausente con la mirada fija sin hablar ni reaccionar en unos segundos y somnoliento al recuperar.

En este caso el electroencefalograma no estaba bien, tenía un trazado de base normal pero con actividad epileptógena con complejos de punta onda, le pusieron en tratamiento.

A partir de este momento los electros fueron dando cada vez peor, más patológicos, con mucha actividad “ INNUMERABLES PAROXISMOS GENERALIZADOS DE ELEVADO POTENCIAL DE COMPLEJOS DE PUNTA ONDA.”

Nosotros no entendíamos nada, el niño estaba normal, tuvo algún otro episodio similar a los anteriores, era muy movido pero seguía siendo un niño hablador, alegre y bastante espabilado. Alguna vez se le escapaba el pis o se caía, pero no dejaba de ser un niño de poco más de 3 añitos.

A los 3 meses repitieron el electro y había empeorado, empezaron a cambiar de medicación.

Cada vez que repetían el electro éste empeoraba, nosotros no observábamos nada anormal en nuestro hijo, pero el neurofisiólogo estaba muy preocupado por los resultados de las pruebas, la solución que nos daban era subir la medicación. Como consecuencia empezó a hacerse pis y tener alguna caída.

Informe DavidA medida que fuimos retirando medicaciones y probando con otras nuevas, fuimos viendo como todo empeoraba. Se agudizaban las crisis, se manifestaban con caídas de cabeza, pérdidas de orina, hablaba peor y era como que no recordara las cosas, le costaba pronunciar las palabras, era una sensación de que el niño estaba como “ido”, como en un estado de “embriaguez continua”. Aun así aprendió a andar en bici y muy poco a poco hacia progresos, aunque a nivel cognitivo y escolar no avanzaba, lo que aprendía hoy parecía olvidar mañana.

Lograron “estabilizarlo” con una medicación y después de haberlo pasado tan mal probando medicamentos decidimos que era hora de parar.

Al niño le veíamos con falta de vitalidad, siempre había sido muy alegre y movido. Acababa de cumplir 6 años y decidimos probar otra alternativa que nos ofrecían en el Hospital Niño Jesús de Madrid “ La dieta Cetogénica”. El inicio de la misma supuso una gran mejoría a nivel de motricidad, hablaba mejor y parecía más despierto.

La dieta la mantuvimos durante 2 años, pudimos retirar mucha medicación, las crisis por el día han ido espaciándose y modificándose, se manifestaban con caídas de cabeza, ausencias con

mirada fija y pérdidas de orina, dejaba de hablar y en su boca se dibujaba una sonrisa. Las crisis nocturnas persisten y siempre han sido similares. A los 15 minutos de dormirse cambia la respiración se hace más fuerte como un roncar, su cuerpo está rígido y encorvado parece querer incorporarse, los ojos abiertos y la mirada perdida, no contesta, dura unos segundos o a veces minutos y luego vuelve a dormirse, se suelen repetir a los 10 minutos pudiendo ser innumerables a lo largo de la noche.

A día de hoy después de distintas pruebas Genéticas, Punción Lumbar, Resonancias y distintos aunque similares diagnósticos. “Epilepsia no filiada”, “Epilepsia refractaria”, “Encefalopatía epiléptica dentro de un espectro de Lennox Gastaut”. Seguimos sin un tratamiento que frene sus crisis.

El último electro fue esperanzador, ¡ había mejorado! . Durante el día sus crisis se han espaciado, en el último año hemos tenido episodios de una semana a quince días en los que habla muy poco, está más lento y con alguna crisis de caída de cabeza, intercalado con un mes en el que parece no ocurrirle nada.

Últimamente el periodo diurno de crisis ha disminuido y su forma de manifestarse ha variado un poco, ahora se queda con la mirada fija y movimientos vibratorios o convulsivos de sus manos, durante la crisis no puede hablar pero luego recupera y no esta lento como en periodos anteriores.

Las crisis nocturnas continúan aunque de menor intensidad.

Creemos todo ello puede ser debido a la última medicación que toma, así como a la eliminación de muchos otros medicamentos que ha tomado.

Esperamos que nuestro relato pueda servir de ayuda a otras familias.