-Lenguaje:

bisílabos (ma, pa) a partir de 2 años y medio. Babeo, dificultades para soplar, sacar la lengua.

Siempre muy sociable en relacionarse con otros niños.

-Historia clínica:

con 2 años y medio, en contexto febril, comienza episodios de pérdida de tono y caída al suelo, sin perder conocimiento, varias veces al día, que se pasan al desaparecer la fiebre.

con 4 años presenta episodio de desconexión del medio, ausencia, con desviación de cabeza, ojos y labios. Se le pauta tratamiento con DEPAKINE (Ácido valpróico). Se suceden las ausencias variando la desviación tanto a derecha como a izquierda. Un año después aparecen crisis con movimientos clónicos de brazos y piernas. Se asocia otro antiepiléptico: TOPAMAX (Topiramato). Le provoca temblor de manos. Se retira y ponen KEPPRA (Levetiracetam). Se consigue controlar las crisis.

Después de más de un año sin crisis, se intenta bajar dosis de DEPAKINE, pero vuelven las ausencias y pérdida de tono con caídas al suelo. Se recuperan niveles y consiguen estabilizar los episodios hasta fecha actual ( Enero 2019).

Electroencefalogramas con actividad epiléptica multifocal. Resonancias y estudios genéticos normales.

En el aspecto emocional y familiar, no ha sido ni es fácil asumir y aprender a convivir con la enfermedad de nuestro hijo. Tras un primer diagnóstico y tratamiento te sientes atrapada en incertidumbres, en la típica pregunta “¿ por qué le ha pasado?”.

Se complica la vida laboral, se incrementan los gastos en medicación pruebas y consultas privadas, terapias, …..

Los médicos no dan apenas explicaciones, no valoran la situación psicológica y emocional de la familia.

Se buscan opiniones paralelas de otros profesionales o medicinas alternativas.

En definitiva, quieres hacer todo para lograr la mejoría de tu hijo, aunque a veces no se consigue el resultado que se pretendía.

Sin embargo, es de gran apoyo encontrar familias que viven la misma situación, con las que puedes compartir vivencias, emociones, sentimientos, información, como es el caso de nuestra asociación AEREI.

Termino resumiendo que a escasos meses de cumplir 12 años, este niño no tiene lenguaje verbal, pero se comunica con gestos y pictogramas, entiende lo que se le dice, tiene dificultades motoras, pero salta, corre, monta en bici adaptada, está en colegio de educación especial, no lee, no escribe, disfruta con la música, la tablet, las excursiones, los animales, la playa, la piscina, la familia, etc.

Ahora comienza esa complicada etapa de la adolescencia. Intentaremos seguir trabajando cada día, consiguiendo pequeñas cosas tras mucho esfuerzo, pero sin perder la esperanza.