La idea de crear la asociación es de Lorena Elizabeth Ruiz Caravaca, apoyada por Pilar Escalada; Elena Gentil; Virginia De la Fuente, todas madres de niños que padecen enfermedades raras con epilepsia y refractaria, teniendo en común la epilepsia con crisis no controladas, nos conocimos en el CREER, en el hospital, y en el colegio de educación especial, nos entendimos por tener en común varios puntos como: la dura lucha contra la enfermedad de nuestros hijos; la búsqueda de terapistas idóneos para las necesidades de nuestros niños, el compartir conocimientos en el empleo y efectos secundarios de distintas medicaciones , y tratamientos.

También el compartir información sobre las distintas ayudas que se recibe desde la administración, de profesionales idóneos para nuestros niños tanto en sus procesos cognitivos como físicos.

Compartimos problemáticas similares generadas por la enfermedad de nuestros hijos como son el enfrentar a una sociedad no sensibilizada con las enfermedades raras, de instituciones de educación, salud, centro base, asuntos sociales, que no cuentan con protocolos de actuación que nos incluyan y faciliten la atención, la integración de nuestros hijos.

Las cuatro madres fundadoras constituimos la junta directiva de AEREI, cinco madres y un padre con hijos e hijas que padecen enfermedades raras con epilepsia desde la infancia se han unido a nuestra asociación y una madre como socia colaboradora.

Compartimos todas las diez familias la problemática similar.